PKD, vad är det?

Posted by on Jun 3, 2018 in Att leva med PKD | No Comments

IMG_2253

PKD, vet du vad det är?

Nope, det är ingen ny drog…

PKD, är tre bokstäver som fullständigt överrumplade mig och skulle komma att förändra mitt liv för fyra år sen. Det som jag aldrig trodde skulle hända mig, bara andra, hade hänt. För  fyra år sen gick jag till läkaren för en rutinundersökning, eftersom jag kände mig väldigt trött och låg.

Blev direkt skickad på ett ultraljud och PKD konstaterades, till min stora förvåning och förskräckelse.

Livet tar vägar som vi varken vill eller har planerat och det är bara att hänga med på resan. Man får helt enkelt lära sig att gilla läget.

Om du är som de flesta, så har du ingen aning om att PKD står för Polycystic Kidney Disease, en oftast medfödd och ärftlig livshotande sjukdom som innebär att njurarna producerar oräkneliga cystor inuti njurgångarna. Det kan gå snabbt eller långsamt beroende på vilken sorts PKD man har. Jag har en mutation på PKD 1 genen, så för mig har förloppet gått rätt snabbt.

Så småningom stängs cirkulationen av i njurarna och får dem att sluta fungera helt. Det finns inget botemedel och den enda lösningen just nu är njurtransplantation.

Den här resan är och har varit och är rena berg-och-dal-banan, där man får lära sig att bli följsam med de svängar livet tar. Att tvingas att acceptera att kroppen är sjuk, fast man vill så mycket och själen är full av liv. Numera sover jag middag, för att orka med hela dagen och ibland lägger jag mig efter att barnen gått till skolan, för mina nätter är oftast väldigt upphackade av toalettbesök eller rastlösa benkänsla som man får av järnbristen. Mitt liv har satts på paus och det är mentalt tufft att vänta på något som man inte vet när lösningen kommer. Det kan imorgon eller om 5 år beroende på om donator hittas och matchningen. Jag har haft svårt att acceptera sjukdomen, eftersom den syns inte på utsidan och gör inte ont, men livsandan försvinner gradvis och jag blir allt mer orkeslös. Inte många från utsidan ser dock att jag är sjuk.

Det smyger sig på. Inte förrän nu när min sammanlagda njurfunktion är på 8% har jag tvingats att verkligen acceptera och inse att jag behöver hjälp på riktigt d v s en donerad njure, för att kunna fortsätta att leva vidare. Det tar så emot att ens yppa denna önskan för mig. Vem är jag som tar plats och vill ha rätt att leva vidare? Har jag verkligen rätt till det om min kropp sagt upp sig?

Det är allt jag önskar mig, just nu, att få en andra chans att leva och få se mina tre barn växa upp och att få vistas här på vackra jorden en stund till. Inte helt lätt att ta in allvaret i denna situationen.

Det är märkligt hur många tankar och påtagna bekymmer vi har i livet, men när det kommer till kritan så är det bara livet vi önskar oss. På det sättet är det här en lärorik resa. Jag har lärt mig att uppskatta de små sakerna i livet. Som min mentor Lilian brukar säga: Sluta gnäll och lär dig istället av det! Funkar inte alla dagar dock ;).

Jag önskar och ber så om läkning till mina njurar varje dag. Guld, ljus, bäckar som hjälper att rena, blodiglar som suger ut smutsigt blod i meditation, akupunktur, örter, SCIO frekvensmetod, syreterapi och CBD-olja. Jag skulle kunna göra listan hur lång som helst med allt jag läst och provat, men tyvärr utan förändring i själva grundsjukdomen, även om det hjälpt mig med mer energi, balans och ha mer kraft och det är jag tacksam för.

De senaste fyra åren har jag levt på som vanligt med provtagningar och läkarbesök var tredje månad. Nu är jag heltidssjukskriven, transplantationsutreder och inom ett år kommer jag att behöva en njure, annars kommer jag att få påbörja dialys, vilket är väldigt försvagande för kroppen i det långa loppet och begränsar ens liv väldigt mycket, speciellt då jag gillar att resa och vara i rörelse mycket. Det bästa är att transplantera direkt, då behövs ingen dialys, så det är mitt mål.

Den optimala donatorn är en levande donator vid god hälsa själv så klart och inte för gammal, eftersom njurkapciteten går gradvis ned med åldern, så mina föräldrar är för gamla för att donera till exempel som är snart 80 år. Lyckligtvis har njurarna en enorm överkapacitet, så man klarar sig utmärkt med bara en. Det finns till och med studier som visar att de som donerat och lever med en njure lever längre. Ofta så blir den ena njuren ännu mer effektiv då, så den jobbar för två.

För det mesta är jag glad, jag gillar livet, äter nyttigt, gör yoga, jobbat med friskvård och ser frisk ut, därför märker sällan folk hur allvarligt läget är. Men i onsdags efter min vanliga blodprovtagning ringde läkaren in mig och sa att jag måste in till akuten för att mina Kaliumvärden var farligt höga (njurarna reglerar Natrium – Kaliumbalansen)och jag blev inlagd med EKG och hela köret för att de var oroliga att hjärtat skulle stanna. Då blev jag rädd, riktigt jäkla skita-på-mig-rädd. Rädd för att njurarna inte kommer att räcka till tills jag har en lösning. Skiträdd att ’this is it’, döden flåsar mig i nacken emellanåt. Rädd för att bli bunden till en dialysmaskin som håller mig vid liv, medan kroppen bara blir svagare och svagare.

Att jag kanske gjort något fel, fast jag egentligen vet att så inte är fallet. Jag har gjort allt som står i  min makt för att försöka vända detta och ni som känner mig väl vet hur jag vänt ut och in på mig… och plånboken. Jag är inte klar här än, känner jag!

Den mentala och känslomässiga biten är definitivt den mest utmanande i denna sjukdomen, eftersom man i princip bara går och väntar på en försämring och blir svagare och svagare. Som en så väldigt pedagogisk sjuksköterska rent krasst sa till mig: Nu går det bara utför. Ja, men tack, nu känns det mycket bättre! Tur att hen inte hörde vad jag tänkte då…

Ja, njurarna påverkar väldigt många olika saker till exempel kognitivt och hormonellt. Jag har ändå haft tur, eftersom jag sköter mig bra med mat och motion, så har jag i princip inga fysiska symptom förutom trötthet och en massa cystor i njurarna då, men det gör det också svårare för hjärnan och hjärtat att fatta där man är.

Jag är tacksam mitt i kaoset att jag inte fått ALS, cancer eller någon annan ännu allvarligare åkomma och att jag är en hyfsat positiv person, för det mesta.

Jag är en do-er och är van att kunna fixa saker och hjälpa människor, men denna gången har jag inte lyckats, trots tappra försök och det är enormt svårt att acceptera, men acceptera att nu denna gången är det jag som behöver hjälp. Jag vill vara självständig, stark och klara mig själv, men denna gången innebär att vara stark, att våga vara svag och sårbar och att acceptera hjälp.

Att acceptera läget, sluta streta emot och det är det jag har gjort nu och det är därför jag agerar och delar min story, för att fler ska veta vad PKD är och kanske känner just du i ditt hjärta känner att du vill testa dig anonymt för att se om du är en match för en eventuell njurdonation. Att du vill ge gåvan av livet till en vän eller okänd människa, till lilla mig eller någon annan som behöver.

 

Snälla du, ta en stund, känn in och ta ställning till var du står i frågan om donation! Det är många som behöver ett organ och bara en människa kan rädda upp till åtta liv. Vi behöver ta ställning för eller emot och jag har bestämt att min sjukdom inte ska ha varit i onödan. Jag tänker hjälpa till på alla sätt jag kan för att skapa medvetenhet runt detta. Bland annat genom denna bloggen där du kommer att kunna följa mig veckovis. Jag kommer sikta mot att vara så ärlig och naken jag bara kan på min resa.

 

Här kommer lite fakta:

Den 1 januari 2018 fanns det behov av 817 organ och av dem 685 njurar. I snitt dör 1 person från väntelistan i veckan. Tyvärr har Sverige försvinnande få donatorer med Europamått mätt, speciellt i Skåne är siffrorna faktiskt alarmerande låga. 2016 donerade 185 personer sina organ och för varje år sen dess har siffran sjunkit, så ännu färre donerat.

 

Läs mer på:

http://merorgandonation.se

 

Var vänder du dig om du känner i hjärtat att du vill hjälpa till att rädda liv?

Du kan anmäla att du vill vara donator via socialstyrelsens donationsregister:

 

https://www.socialstyrelsen.se/donationsregistret/anmalan

Eller hämta ett donationskort från apoteket att ha i din plånbok.

 

För att bli en levande donator börjar du med att göra en grundlig hälsoundersökning och speciella blodprover för att se om du är en match.

Det tar ungefär 3-5 månader med alla prover som ska tas för att kontrollera en matchning vid levande donation. Det kan göras helt anonymt.

Läs mer om levande donation här:

 

http://levandedonation.se

 

Du kan som sagt testa dig helt anonymt för att se om du är en match för en levande donation.

Kontakta i såfall en Njurmottagning på det sjukhus som finns närmast dig t ex Lund tel. 046-173621 (mån-tors kl 9.30-11.30).

 

Varmaste tack från djupet av mitt hjärta för att du tog dig tiden att läsa och reflektera över detta!

I kärlek,

Pernilla